徐秋苓,鄒城市星星寶貝特殊兒童康復(fù)中心負(fù)責(zé)人。她的
家庭是一個(gè)平凡、幸福的家庭，家里有五口人，有婆婆、丈夫張憲華和兩個(gè)兒子，其樂(lè)融融。但又是很不一般的家庭，她是一個(gè)13歲自閉癥孩子的媽媽。她的孩子是一個(gè)重度自閉患者，在孩子的康復(fù)道路上讓她嘗盡了人生的酸甜苦辣……
她許下的愿望，就像一顆水晶
她的自閉癥孩子叫嘉嘉，嘉嘉2歲的時(shí)候被鑒定為自閉癥患者，這種病病因不明，沒(méi)有什么藥物可以治療，最有效的方法就是在孩子發(fā)育黃金年齡抓緊康復(fù)訓(xùn)練。嘉嘉是她身上掉下肉，就是砸鍋賣(mài)鐵也要給孩子看病。后來(lái)，她和愛(ài)人帶孩子去北京再次進(jìn)行診斷，確定孩子就是患了自閉癥。
為了全身心照顧嘉嘉，徐秋苓毅然辭去兗礦集團(tuán)的工作，北上北京踏上了為孩子康復(fù)治療的求醫(yī)之路。為節(jié)約開(kāi)支，她住過(guò)陰暗的地下室，也住過(guò)破舊的居民樓，往往三四個(gè)家庭共租一戶，為此結(jié)識(shí)了來(lái)至全國(guó)各地的求醫(yī)家庭，并深刻體會(huì)到這一特殊群體的痛苦和艱辛。
記得那是2007年北京初夏的一天晚上，她給孩子做完康復(fù)治療，花掉身上所有積蓄后，懷里抱著瘦弱的嘉嘉，漫無(wú)目的地走在北京的道路上，感到身心的疲憊和無(wú)奈，難道這是上天對(duì)她的懲罰嗎？這時(shí)，路邊一家兒童商店里傳出一首優(yōu)美的旋律：“天上的星星，一眨一眨亮晶晶；她許下的愿望，就像一顆水晶；汗水伴著我，一步一步往前闖；也常會(huì)有淚水，在前進(jìn)的路上……”。看著懷中嘉嘉一眨一眨的眼睛，再仰望夜空中閃爍的星星。在那一刻猶如醍醐灌頂，忽然想起一句話：上帝為你關(guān)了一扇門(mén)，總會(huì)為你打開(kāi)一扇窗。在那時(shí)，就對(duì)著夜空中的星星許下一個(gè)諾言：傾我所有也要給嘉嘉治病，救治來(lái)自星星的寶貝。從北京回來(lái)后，她就在網(wǎng)上收集相關(guān)康復(fù)方法，到處尋找康復(fù)機(jī)構(gòu)，報(bào)名、排隊(duì)，等候康復(fù)。此后的3年時(shí)間里，她一個(gè)人帶著嘉嘉走遍了全國(guó)各地的知名康復(fù)機(jī)構(gòu)，依然無(wú)怨無(wú)悔！
求醫(yī)的過(guò)程，她想能不能自己掌握一套康復(fù)訓(xùn)練方法，讓兒子接受家庭訓(xùn)練。于是她積極參加家長(zhǎng)培訓(xùn)，刻苦鉆研各類(lèi)康復(fù)理論。2009年結(jié)束了四處漂泊的陪讀生活，從外地回來(lái)后，購(gòu)買(mǎi)了一套基本康復(fù)器材，把閣樓作為兒子的訓(xùn)練室，按照所學(xué)的方法每日?qǐng)?jiān)持對(duì)兒子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，但由于環(huán)境封閉，兒子常爆發(fā)情緒問(wèn)題，她本人也常因家庭瑣事終止訓(xùn)練，康復(fù)效果不很理想。
“星星”寶貝成為現(xiàn)實(shí)
能否讓嘉嘉和同齡孩子在一塊上的幼兒園？她抱著試試看的心態(tài)把嘉嘉送到離家附近的幼兒園上學(xué)，但孩子不聽(tīng)任何指令，根本坐不住，上課也是想怎樣就怎樣，幼兒園老師帶不了，只能休學(xué)在家。后來(lái)又結(jié)識(shí)了幾個(gè)患兒家長(zhǎng)，也都深有體會(huì)，想著這幾年一個(gè)人在外受的委屈，想到鄒城還有幾個(gè)相同的孩子也是沒(méi)有地方可去，想到在北京許下的愿望，她萌生了在鄒城辦個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的想法。讓患兒家長(zhǎng)有一個(gè)合作交流的場(chǎng)所，讓更多的自閉癥孩子在家門(mén)口就能接受高效的康復(fù)訓(xùn)練。
當(dāng)時(shí)家里的親人都不支持。在她的一再堅(jiān)持下，老公給了她一年的期限，找房子、買(mǎi)教具，總共投資了3萬(wàn)多元，她的鄒城市星星寶貝特殊兒童康復(fù)中心在2010年的10月1日正式開(kāi)業(yè)，為了保證教學(xué)質(zhì)量，她多方打聽(tīng)、高薪聘請(qǐng)專(zhuān)業(yè)老師指導(dǎo)星星寶貝康復(fù)方面的知識(shí)，又在當(dāng)?shù)卣辛藘蓚€(gè)幼師，就這樣四個(gè)老師把嘉嘉當(dāng)成了實(shí)驗(yàn)品，每天進(jìn)行高強(qiáng)度的訓(xùn)練。3個(gè)月的學(xué)習(xí)加實(shí)踐之后，她招收了第一期10個(gè)孩子并為他們免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練一個(gè)月，為的是讓家長(zhǎng)們認(rèn)可老師的能力，更想讓老師們接觸更多類(lèi)型的自閉癥孩子，一個(gè)月的訓(xùn)練很快就結(jié)束了，孩子們都有了很大進(jìn)步，更是得到了家長(zhǎng)們的認(rèn)可。
是兒子讓她體會(huì)到生活的艱辛，也讓她把愛(ài)傳遞給更多的星兒。就這樣她的星星寶貝特殊兒童康復(fù)中心在實(shí)踐中不斷進(jìn)步，也在不斷壯大。經(jīng)過(guò)七年的不懈努力，終于把一個(gè)草根組織辦成了民政局注冊(cè)的公益機(jī)構(gòu)，2017年我們被濟(jì)寧市殘聯(lián)評(píng)為定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)。“星星寶貝”從開(kāi)始的10個(gè)孩子到今天的65名孩子，從當(dāng)初的家長(zhǎng)自費(fèi)給孩子康復(fù)訓(xùn)練，到今天鄒城籍所有0-9歲心智障礙兒童免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練，家長(zhǎng)們都說(shuō)趕上了黨的好政策。
她接觸了很多的孤獨(dú)癥兒童和家庭，每當(dāng)看著家長(zhǎng)們無(wú)助的眼神和祈盼孩子們能向普通兒童一樣發(fā)展，她更能體會(huì)中心存在的重要性和身上肩負(fù)的重?fù)?dān)。她和老師們不斷學(xué)習(xí)、中心也不斷進(jìn)步，中心現(xiàn)有28名教師全部考取了相關(guān)資格證書(shū)，真正做到人人持證上崗。她成立了教研室，委派骨干教師到外地知名康復(fù)機(jī)構(gòu)實(shí)踐學(xué)習(xí)；沒(méi)有教材，就多方與臺(tái)灣自閉癥基金會(huì)、香港協(xié)康會(huì)取得聯(lián)系，獲得國(guó)內(nèi)外自閉癥康復(fù)教學(xué)專(zhuān)業(yè)書(shū)籍；加入了國(guó)內(nèi)著名自閉癥網(wǎng)絡(luò)組織，定期與成員合作交流，并與北京星星雨合作成為新盟成員。她還創(chuàng)辦了鄒城自閉癥網(wǎng)，設(shè)立了微信公眾號(hào)、家長(zhǎng)群、熱線電話，接受家長(zhǎng)咨詢，解答教育難題，家長(zhǎng)可在網(wǎng)上獲得相關(guān)康復(fù)知識(shí)，交流教育心得。
“星星”寶貝康復(fù)中心對(duì)每一名進(jìn)入中心的兒童都要進(jìn)行科學(xué)評(píng)估，制定針對(duì)性訓(xùn)練方案，建立成長(zhǎng)檔案，家長(zhǎng)可隨時(shí)查閱，并對(duì)離開(kāi)中心的孩子進(jìn)行跟蹤回訪，幫助家長(zhǎng)制定家庭康復(fù)方案。有的孩子來(lái)剛來(lái)中心時(shí)自殘、大小便及生活無(wú)法自理，還有攻擊他人等等一些不良行為，經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練，全部得到了改善；有孩子一個(gè)語(yǔ)音都沒(méi)有，到能說(shuō)成句功能性的語(yǔ)言，最后能夠能進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)。雖然并不是每一個(gè)孩子都能擺脫自閉癥的困擾，但他們每一點(diǎn)進(jìn)步都讓我感到無(wú)比欣慰；她感受到了我們這個(gè)團(tuán)體努力的價(jià)值。
精心呵護(hù)“星星”寶貝
她從事“星星”寶貝康復(fù)事業(yè)一路艱辛，也曾經(jīng)想過(guò)放棄，最終走下來(lái)，因?yàn)閻?ài)人張憲華是她堅(jiān)強(qiáng)的后盾。張憲華曾在供銷(xiāo)社從事財(cái)務(wù)工作，2004年供銷(xiāo)社破產(chǎn)清算，他成為一名下崗工人，因?yàn)槭煜へ?cái)務(wù)人事業(yè)務(wù)，被要求配合上級(jí)清算組，擔(dān)負(fù)起資產(chǎn)清查、人事檔案整理工作。隨后在長(zhǎng)達(dá)八余年的企業(yè)清算期間，原供銷(xiāo)社的人事管理又成了他不可推卸的責(zé)任。正是愛(ài)人張憲華敢于擔(dān)當(dāng)和一顆愛(ài)心，成為她創(chuàng)辦“星星”寶貝康復(fù)中心的不竭動(dòng)力。
生活給了她太多的感觸，每個(gè)孩子都是媽媽的寶貝，每個(gè)新生命的到來(lái)都有他的價(jià)值，她經(jīng)常想,感謝孩子，他讓我這一生注定跟別的媽媽不太一樣，感謝孩子讓我這一生活得有擔(dān)當(dāng)、有價(jià)值，有機(jī)會(huì)為這樣特殊的群體服務(wù)終身。每當(dāng)聽(tīng)到有的家長(zhǎng)們說(shuō)孩子；"你怎么不去死啊"你怎么這樣啊"我這輩子是讓孩子給毀了，關(guān)于這樣的話題她聽(tīng)過(guò)很多很多，她聽(tīng)后真的很難過(guò)。真的是孩子的錯(cuò)嗎?其實(shí)家長(zhǎng)們都很明白。她想對(duì)這些家長(zhǎng)們說(shuō)：你心里有陽(yáng)光，生活中就不會(huì)有烏云，接受孩子的現(xiàn)狀，盡快調(diào)整自己的心態(tài)，走出陰霾。不一樣是因?yàn)槲覀兩畹姆绞讲煌⒉灰粯拥纳仕瑯用利?她想對(duì)孩子說(shuō)：如果有來(lái)生、如果還有自閉癥的孩子，那么我還愿意做你的媽媽。在這個(gè)世上總有人要照顧他們一輩子，即使他們一輩子也不會(huì)說(shuō)“媽媽?zhuān)覑?ài)你。”
她還積極參與政府組織的各項(xiàng)公益活動(dòng)，利用殘疾人日、自閉癥日廣泛開(kāi)展愛(ài)心宣傳活動(dòng)，讓社會(huì)讓更多的人了解、關(guān)愛(ài)自閉癥患者；為給自閉癥兒童及其家庭提供全方位的后勤保障，成立了星星寶貝志愿者團(tuán)隊(duì)，提供心理咨詢、臨時(shí)看護(hù)，家庭訓(xùn)練指導(dǎo)服務(wù)，幫助他們共度難關(guān)。每到重要節(jié)日，她們都帶著禮物到困難孩子家庭去走訪。近幾年她們還組織了十余次捐贈(zèng)活動(dòng)，減免了20余個(gè)孩子的康復(fù)費(fèi)用，讓自閉癥兒童家庭感受到社會(huì)關(guān)愛(ài)，增強(qiáng)了他們戰(zhàn)勝困難的信心。他們也把中心當(dāng)成了家，積極為中心發(fā)展獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策，有的捐款捐物，有的成為中心的義工。
送人玫瑰，手留余香。在奉獻(xiàn)愛(ài)心的同時(shí)，星星寶貝康復(fù)中心的發(fā)展也得到社會(huì)的理解與支持，得到了市政府、市殘聯(lián)的肯定和幫助，市政府及有關(guān)部門(mén)領(lǐng)導(dǎo)也多次到中心視察指導(dǎo)，幫助解決實(shí)際問(wèn)題，齊魯晚報(bào)、濟(jì)寧電視臺(tái)、鄒城電視臺(tái)等新聞媒體也給予了很大的關(guān)注并進(jìn)行相關(guān)報(bào)道。
這些，更加激發(fā)了徐秋苓精心呵護(hù)“星星”寶貝特殊兒童康復(fù)中心的信心和決心！
相信，“星星”寶貝明天會(huì)更加美好！